Storie

RETE FAMILIARE E RETI SOCIALI per il MALATO DI PARKINSON  Il Parkinson è una malattia cronica e degenerativa. Dal nostro “primo giorno di Parkinson”, da quando la diagnosi appare nella nostra vita ( Diagnosi: dal greco  “dia-gnosco”: conosco attraverso o riconosco attraverso) ci spiegano che potremo avere sintomi motori e sintomi non motori.

Era il 1994 quando dall'altra parte del mondo scoprivano la malattia della Parkina, dovuta alla mutazione del gene Park2, ed io avevo 17 anni. Sono stata, fin da piccola, iperattiva, tanto da avere come appellativo, "grillo", fino a quando durante un'operazione al ginocchio sinistro, per una banale distorsione, iniziai a tremare.... Ebbi forti tremori durante l'intervento.

Carissimi lettori, questa mia testimonianza è per comunicarvi , ciò che è successo nella mia vita. A 37 anni iniziai ad avere i primi sintomi di una malattia grave che venne diagnosticata: Morbo di Parkinson. 

Mi piacerebbe tanto riuscire a trovare la via della guarigione: la mia. Mentre scrivo queste parole mi vengono le lacrime agli occhi e mi chiedo perché alcune persone che hanno malattie incurabili guariscono e altre no. Qual è il meccanismo che fa scattare questo? Quando mi hanno diagnosticato il Parkinson sono rimasta sorpresa perché, dopo un anno di visite ed esami, i medici me lo avevano...

La testimonianza che ci apprestiamo a raccontarvi spero dal profondo del cuore possa essere utile a chi è affetto dalla malattia denominata morbo di Parkinson.  Definire malattia il Parkinson può sembrare a tanti come avere un male incurabile, invece deve dare forza e coraggio a chi purtroppo deve condividere ogni giorno con questa “Compagnia”. 

Dunque io mi sono ammalata ben 5 anni fa, cioè alla "veneranda" età di 34 anni (ancora da compiere, ma mancava meno di un mese!), anche se la diagnosi è arrivata dopo un anno circa. Questo perché all'inizio si cercava un' altra causa possibile. Ma a me questo fatto (la diagnosi tardiva) non mi ha cambiato nulla, dato che ho iniziato a curarmi solo 3 mesi fa... (a parte una piccola parentesi di...

Mi chiamo Stefania, ho 34 anni, ed ho una malattia genetica rara. Si tratta di malattia da parkina mutata, una forma genetica di Parkinson ad esordio giovanile. Mia madre mi racconta che quando ero piccola cadevo sempre. I miei compagni delle superiori mi ricordano che durante il laboratorio di microbiologia le provette nelle mie mani tremavano.

La Prima Giornata della Malattia di Parkinson nel 2009 segnò il mio incontro con un’associazione.  Inizialmente ho avuto diversi motivi per aderire: mi occorreva un sostegno legale per le convocazioni delle commissioni mediche, avevo voglia e necessità di informazioni specifiche sulla malattia, sui farmaci, su tutti gli aspetti che collegano il lavoro del neurologo a quello di altri...

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