Della mia storia desideravo raccontarvi i giorni prima di un intervento neurochirurgico chiamato Deep Brain Stimulation (DBS) 

Ciao a tutti io sono Maria, ho 50 anni e da 9 ho il Parkinson. In questa foto eravamo in Val D’Aosta con il Gruppo  AIGP, Associazione Italiana Parkinson Giovani alla seconda edizione della Walk for Parkinson’s  Spinti dal Respiro...da Verrès a Pont Saint Martin,

Un cammino memorabile..da allora sono passati 3 anni e la mia situazione fisica è cambiata.In quest'ultimo anno in particolare,per me tutto divenne davvero pesante; non riuscire a camminare quasi più e far uso della sedia a rotelle... un tremore che non mi mai dato tregua. 

Mi trovavo allora a Gravedona, in un centro di riabilitazione nella provincia di Como, quando presi la decisione di provare a fare un pre-ricovero per capire se fossi idonea all’intervento di neurochirurgia, chiamato DBS. 

Detto, fatto...non appena tornai a casa, ad inizio Aprile 2019, ne feci subito richiesta al mio neurologo, per essere messa in lista d’attesa presso il centro Parkinson dell'Ospedale delle Molinette di Torino.

 

Dopo un mese ad Ottobre, mi arrivò la telefonata del professore Lanotte, che mi disse che ero idonea per fare questo tipo di operazione.

Subito dopo incominciai a piangere di felicità: mi era stata data una possibilità di provare a stare meglio.

Telefonai subito a mio marito, e siccome singhiozzavo, dalle lacrime capì che non mi avrebbero operata, e mi ricordo lui mi chiese:

"allora perché piangi ?"  ed io all'istante risposi..."perchè sono felice! "

Dopo una settimana, con mio marito e i miei figli, andammo in ospedale dove c’erano anche altri pazienti che erano stati selezionati per fare l’intervento.

Ci furono spiegate dal prof. Lanotte e dalla sua equipe tutte le fasi che da lì a poco ci avrebbero atteso,così come anche le problematiche che sarebbero potute insorgere. 

La dott.ssa  Rizzi che ci avrebbe accompagnato nella fase di avvicinamento all’operazione è oltre che una fantastica psicologa una persona che insieme a tutta la squadra del prof.Lanotte sa ascoltare e poi conoscendola già da tanto tempo e questo mi tranquillizzava molto. 

Ci fu data ancora una settimana per decidere se tornare indietro sui nostri passi e rinunciare all’intervento ....ma io non avevo dubbi e quando mi telefonò il professore gli dissi: - “quando mi operate?

 

Durante la settimana prima dell’intervento, ci sono stati molti episodi che sono rimasti nella mia memoria.

Come "il taglio dei capelli" che per me è fu molto divertente :) 

 

I miei capelli sono molto lunghi e ricci...ma le infermiere quando mi videro, si misero le mani nei capelli e mi chiesero :

“Signora... perché non li ha tagliati prima di entrare in ospedale? Con tutti i capelli che ha, questo sarà da considerare un’intervento speciale”

e all'istante risposi....pronunciando le parole che il prof. Lanotte mi disse prima del ricovero:

"Non spendete soldi dal parrucchiere non ne vale la pena; il taglio capelli è incluso"

 

Finita questa bella avventura mi scattai una foto che mandai agli amici che mi ribattezarono “soldato Jane ..pronta per l’intervento. 

 

Durante l’operazione ho pregato sempre e sapevo che tanti amici mi erano vicino con il cuore. 

Devo dire che mi sentivo e mi sento tuttora realmente protetta. 

Il giorno dell’ operazione arrivò.

Un giorno il prof. mi chiese dove fossi quando mi vedeva in silenzio ...io gli risposi -

"Prego, e ho pregato per entrambi".

Devo ringraziare soprattutto lui  per la sua professionalità e soprattutto per la sua umanità che ogni giorno dona alle persone che ricevono il suo intervento.

La sera prima dell'intervento mia madre rimase con me.

La mattina dell'operazione fu molto lunga...Tornai in camera verso le 14:00, e ad uno alla volta rividi la mia famiglia che avevo salutato il mattino.

Ero piena di adrenalina e già anche di dopamina ))) ad ognuno di loro raccontai  le fasi dell’intervento a “testa aperta” in cui la collaborazione con l'equipe sanitaria deve essere massima.

 

La mattina successiva mi riportarono in sala operatoria per il secondo intervento, fui la prima ad entrare,infatti mio marito e i miei figli riuscii a vederli al volo. 

Mi fecero l’anestesia totale per mettermi la batteria che alimenterà tutti i microcircuiti elettrici che da oggi comunicheranno con i miei due nuovi elettrodi che da ieri ho iniziato ad ospitare nella parte più profonda del mio cervello. 

A fine operazione mi svegliai, ma avevo tanta nausea.

Mi ricordo che mi misero nell'atrio ad attendere che mi venissero a prendere dal reparto, avevo tanto freddo. Mi sentivo malissimo e quando vidi la mia famiglia non riuscì a parlare. Tornai in camera avevo tanto mal di testa e mi diedero dei calmanti che mi fecero addormentare. 

Ma quella notte sono la trascorsi molto male ...tutta l’adrenalina del giorno prima non c’era più. 

Al mattino dopo però, piano piano incomincio ad andare meglio. 

Mi gurdai un attimo allo specchio avevo ancora il viso molto gonfio ma mi tranquillizarono subito dicendomo di stare tranquilla...che piano piano si sarebbe sgonfiato tutto. 

Mi misero seduta su di un grande lettone e poi mi diedero un deambulatore per alzarmi e fare qualche passo. Il sabato mattina ricevetti un messaggio dalla mia amica Paola Conto che mi chiese anche tu hai l’effetto “panda”, infatti  l’edema era sceso ancora di piu e gli occhi si aprivano a se tento. Paola aveva fatto l'intervento esattamente l'anno prima, e vedendo il cambiamento ricevuto,questo fu anche uno dei motivi che mi spinse a fare questo passo... a fare l'intervento. 

Ma accadde nei giorni subito a seguire una cosa molto strana tremavo molto dalla parte destra, e mio marito, preoccupato, mi chiedeva:           "ma come mai ora tremi di più che prima dell'intervento?. 

Dissero che poteva succedere, che due giorni ravvicinati di intervento potevano causare questo effetto.

Il lunedì mattina, arrivò poi il dott Rizzone, il neurologo che mi accese l’impianto e fece tutte le prove che avevano fatto durante l'intervento e mi cominciò gradualmente ad alzare la stimolazione fino ad arrivare al massimo dove mi sentivo come schiacciata da un peso enorme, per poi rimetterlo al minimo che già mi faceva stare meglio.

Il venerdì ritornai a casa, con tutte le raccomandazioni e mi dissero : non stancarti ... non strafare.

Ma il giorno dopo avevo voglia di uscire andai al mercato e a fare la spesa, risultato che il giorno dopo non riuscivo a muovermi.

Ero stanchissima, mi venne anche il dubbio che mio marito siccome si era rotto il telecomando del televisore e ne aveva comperato uno nuovo che stava sintonizzando mi avesse spento l’impianto. Ma non era possibile, ma Damiano andò a prendere le istruzioni del telecomando Dell, impianto e disse non era quello. La settimana dopo tornai in ospedale al controllo e raccontai alla dott. Rizzi l, accaduto e mi disse che lei non era d'accordo a farmi uscire il venerdì, perché conoscendomi bene, sapeva che sarei uscita.

Per vedere bene gli effetti positivi dell'intervento ci sono voluti tre mesi di tempo. 

Grazie alla quarantena del Covid. Ma ora va meglio non tremo più, e devo dire che già questo è un bel traguardo.

Ringrazio il prof Lanotte, la dottoressa Rizzi, la dottoressa Fronda, il dott. Rizzone e Il dott. Zibetti

 

Maria