Mi chiamo Sergio e quando sono in barca ritrovo il silenzio delle onde..... 

 

Ciao,

mi chiamo Sergio, ho 57 anni, sono sposato, ho una figlia di 22 anni.

Ho avuto la diagnosi della malattia lo scorso anno, i sintomi più evidenti risalgono ad un anno prima.

 

Tutto è cominciato con delle sensazioni, al tempo suonavo la chitarra in un gruppo e mi accorgevo che non riuscivo a fare ritmiche veloci, oppure, mentre camminavo avevo notato che un braccio non si muoveva, oppure, facevo fatica a coordinare il movimento dello spazzolino da denti, etc etc...

Dentro di me sapevo che qualcosa non andava, ma non mi opponevo con decisione al giudizio medico "sarà l'ansia", patologia di cui soffro..

La diagnosi è stata fatta ufficialmente dal CTO, diretta, scientifica, chiara. Marzo 2019.

Io già ero preparato avendo visto l'esito della Dat Scan su una panchina del Policlinico; quell'istante in cui ho aperto la busta e letto la diagnosi è stato molto pesante, mia figlia era con me ed è stata di grande conforto: una parte di me però già aveva capto.

Dalla diagnosi non è cambiato niente ed è cambiato tutto.

Lavoro (tanto), faccio vela (adesso purtroppo no per via del Covid). faccio fotografia, suono.

Mentre lavoro ho varie difficoltà, soprattutto nello scrivere, pc, telefonino, etc,  a tratti ho un sonno tremendo per via delle mie sveglie all'alba

Mentre suono non riesco a fare le cose che facevo prima, ma ancora riesco a divertirmi.

Le difficoltà qualche volta mi fanno arrabbiare, a volte mi mettono tristezza.

Poi mi passa.

Ho iniziato a correre, 6 km in 45 minuti, niente di che, mi fa però stare molto bene.

Penso sempre alla malattia, non in modo compulsivo, solo come se avessi un compagno invisibile con cui mi devo rapportare, penso al futuro, ai 10 anni che mi mancano alla pensione, a quando avrò difficoltà di movimento importanti, alla fatica che dovranno sopportare i miei cari. Il pensiero del futuro mi pesa tanto, non lo posso negare.

Però sono sempre preso con gli impegni di lavoro, la famiglia, le mie passioni .... i pensieri vanno via, ritornano, ma vanno anche via.

Nei rapporti ho generalmente avuto buoni riscontri, le amicizie non sono cambiate, alcune si sono rafforzate, alcuni colleghi con cui ho parlato si sono dimostrati all'altezza.

Vivo tutti i giorni la mia vita e la mia malattia, per adesso i problemi sono limitati, cerco di godermi tutto al meglio possibile, senza ossessione però, mantengo viva la speranza di avere davanti sufficiente tempo per vivere decentemente, cerco di non pensare ai momenti difficili che arriveranno.

Sin qui ci sono riuscito, quando giro per casa alle 5 del mattino e vado in balcone con cavalletto e fotocamera a fotografare l'alba mi dico che anche questo è qualcosa di nuovo e di sorprendente al tempo stesso, da prendere così come viene nel modo migliore possibile. Incluso “l’abbiocco”pesante che mi viene dopo pranzo quanto sento mia figlia che dice "mamma, è svenuto" 

 

Non è una lunga lettera ma ho corretto quasi tutte le parole che ho scritto, .... che nervi vero ??  

:)

Un saluto

Sergio