La Prima Giornata della Malattia di Parkinson nel 2009 segnò il mio incontro con un’associazione. 
Inizialmente ho avuto diversi motivi per aderire: mi occorreva un sostegno legale per le convocazioni delle commissioni mediche, avevo voglia e necessità di informazioni specifiche sulla malattia, sui farmaci, su tutti gli aspetti che collegano il lavoro del neurologo a quello di altri specialisti, ecc., mi piaceva l’idea, mai del tutto abbandonata, di collaborare per una giusta causa a livello di volontariato, e così via.

In seguito, man mano che frequentavo gli incontri mensili e conoscevo gli altri soci, un’altra motivazione mi legava a quel gruppo: il desiderio di confrontarmi con gli altri, con chi vive in una situazione simile alla mia, con chi cammina in compagnia della malattia di Parkinson e anche con chi, proprio a causa di questa compagnia, neanche cammina.     
Fino a quel periodo, avevo volontariamente evitato il confronto con altre persone con la mia stessa patologia, convinta da qualcuno durante una delle molte visite mediche (non ricordo precisamente da chi) del fatto che il percorso, o meglio, la progressione della malattia è individuale e ognuno ha le proprie personali risorse, abitudini, strategie, qualità di vita, ecc oltre alla peculiarità della risposta alla terapia. 
E questo è vero. Perciò, il confronto avrebbe potuto influenzarmi negativamente, mostrarmi problemi che forse non saranno mai i miei, presentarmi prospettive perfino deprimenti, eh sì, non è facile, tutto ciò va messo nel conto. Non ho più letto niente su internet, non ho voluto saperne nulla degli altri ammalati.   
Ma ecco l’altro piatto della bilancia: la frequentazione di chi vive la mia stessa esperienza, anche se non proprio uguale, avrebbe potuto arricchirmi o avrebbe addirittura arricchito gli altri, nel vedermi, nel venire a conoscenza della mia storia. Pur nella diversità delle situazioni, personali e sociali, molti aspetti ci accomunano e, talvolta, solo chi l’ha provato di persona, chi convive con "l’inquilino dentro" può capire alcuni tuoi comportamenti. 
Iniziai così a leggere e, da subito, anche a scrivere su un forum; con un po’ di coraggio, cominciai a conoscere le storie di altri e a raccontare la mia.

Marina Ducillo