Mi presento, sono Luca, ho 41 anni, vivo a Brescia, ho una splendida famiglia e lavoro in ambito socio-sanitario come educatore responsabile di una comunità per donne disabili.
Il 21 dicembre del 2011 la mia vita è cambiata, tutto è cominciato dall'esito della visita neurologica, che mi era stata consigliata dal mio medico di base per alcuni tremori che cominciavano a manifestarsi alla mano sinistra in alcune situazioni, sopratutto in condizione di stress emotivo.
Il neurologo mi disse dopo la visita “con molta probabilità si tratta di Parkinson”, io non avevo mai pensato a questa possibilità. Uscii dalla visita disorientato e, dovendo rientrare al lavoro, condivisi subito con la mia collega questa notizia.
Tornato a casa feci parte anche mia moglie della diagnosi, che avrebbe necessariamente condizionato la nostra vita futura. Mi trovai a dover sostenere, anche nei giorni successivi, ogni persona a me vicina a cui comunicai la notizia.
La mia reazione era stata dettata da razionalità, cercavo di affrontare la situazione con spirito positivo, convincendomi che abbattermi non avrebbe giovato a rendere il cambiamento meno traumatico e più facile da sopportare. Il comunicare questa novità a tutta la cerchia delle persone a me vicine è stato funzionale a creare intorno a me una rete di sostegno morale, ma anche concreto, ha rinsaldato i rapporti di amicizia e di amore.
Io e mia moglie abbiamo deciso sin dall'inizio di informare della notizia anche con i nostri due figli più grandi (uno di 12, l'altra di 18), perchè non si sentissero tagliati fuori e potessero condividere con noi anche dubbi e paure, potessero capire anche certi stati d'animo difficili da nascondere e non per ultimo la serie di accertamenti che avrei affrontato nei successivi due mesi.
A fine gennaio 2012 con mia moglie e due amici ho partecipato alla proiezione del film “10 montagne, 10 anni” a Cremona, dove ho conosciuto Anna e Claudia dell'Aigp: è stato un incontro emozionante ed umanamente molto ricco.
Da quell'occasione è nato il mio rapporto con l'associazione italiana giovani parkinsoniani, anche perchè a Brescia non ho trovato riferimenti per il parkinson giovanile. L'associazione presente sul territorio, della quale ho conosciuto presidente, vicepresidente ed alcuni associati, se pur mi abbia accolto con umanità e disponibilità, non ha potuto essermi d'aiuto, visto che la totalità dei soci è molto più anziana di me, quindi con necessità e problematiche molto diverse. Un'altra opportunità preziosa è stata la possibilità di aderire ad un progetto di sostegno psicologico a persone affette da malattie croniche neurodegenerative e familiari, promosso dall'unione virtuosa di forze messe in campo da associazioni del territorio: questo si è concretizzato con colloqui a cadenza settimanale a cui partecipiamo io e mia moglie.
Tale aiuto è molto importante per riuscire ad affrontare con equilibrio i vari momenti del percorso. Dalla primavera di quest'anno sono diventato socio di Aigp. Qui ho trovato tante persone, provenienti sopratutto da varie parti dell'Italia del nord, che vivono e comprendono bene alcuni aspetti che caratterizzano la mia vita attuale.
Dopo i primi mesi di partecipazione alle attività associative, ho condiviso con Claudia e Anna la necessità, sempre più importante, di rendere l'associazione punto di riferimento per il parkinson giovanile. Ne è seguito un proficuo confronto sulle modalità da attuare e abbiamo deciso di rinnovare il sito di Aigp, fermo da tempo, arricchendolo di contenuti di forte interesse e di creare una Newsletter periodica per aggiornare sulle attività associative e le novità di nostro interesse.
L'incontro periodico in associazione con persone nella mia stessa condizione, ma ognuno con storie diverse, arricchisce continuamente il percorso che io e la mia famiglia abbiamo intrapreso. Abbiamo sperimentato la naturale propensione di ognuno dei soci, ad intessere relazioni sincere e profonde, contraddistinte dal desiderio di fare gruppo, di sostenersi l'un l'altro ad ogni passo di questo lungo e faticoso cammino.
Luca