RETE FAMILIARE E RETI SOCIALI per il MALATO DI PARKINSON

 Il Parkinson è una malattia cronica e degenerativa. Dal nostro “primo giorno di Parkinson”, da quando la diagnosi appare nella nostra vita ( Diagnosi: dal greco  “dia-gnosco”: conosco attraverso o riconosco attraverso) ci spiegano che potremo avere sintomi motori e sintomi non motori.

Nessuno ci spiega, ma ci sarà ben presto chiaro, che il Parkinson , tra le altre cose, cambia il modo in cui noi vediamo noi stessi e in cui gli altri ci guardano. Cambia il nostro ruolo sociale, soprattutto se siamo giovani, anagraficamente o anche non , ma attivi e importanti per la nostra famiglia, economicamente ed affettivamente. Siamo stati diagnosticati, quindi siamo stati riconosciuti. I primi a sentire che il nostro ruolo è cambiato siamo noi stessi, non ci riconosciamo più, non ci sentiamo più quelli di prima.

Prima eravamo sani. Ora siamo parkinsoniani. Prima ce la potevamo cavare da soli. Ora abbiamo bisogno degli altri. Abbiamo bisogno di medici, di fisioterapisti, …ma questo è normale quando si è malati. Però col passare del tempo le cose che facciamo diventano faticose, poi impossibili e avremo bisogno sempre di più dell’aiuto degli altri: di nostra moglie, dei nostri figli , persino dei nostri genitori, anche se dovremmo essere noi a curare loro, dei nostri amici. Se abbiamo la fortuna di averli accanto diventeremo sempre più dipendenti da loro. Però la dipendenza tra esseri umani   si accompagna all’amore e alla vita,  mentre questo spesso diventa un bisogno concreto, doloroso, talvolta umiliante.

Ci viene da pensare: non sono più io.

La nuova realtà ci costringe a modificare la natura della relazione  con le persone che ci vogliono bene perché tra noi e loro si inseriscono aspetti difficili da gestire, deflagranti -  pensiamo al capofamiglia che ha sempre provveduto economicamente a tutto  e che viene licenziato, pensiamo alla dimensione sessuale/sentimentale in una coppia nella quale uno dei due membri  deve cominciare ad occuparsi anche dell’accudimento primario e dell’igiene personale del coniuge.

 Nei casi più fortunati il sistema familiare e sociale che sta attorno al paziente si attiva e si ristruttura, anche se con dolore e difficoltà;  in tanti altri casi la coppia, la struttura familiare, le relazioni amicali mutano in direzioni che finiscono per farle implodere. Ricordo di passaggio -ma sicuramente è un tema che tornerà -il ruolo che gli effetti collaterali di taluni farmaci hanno in questo processo. Forse non è un caso che divorzi e separazioni siano molto comuni nei primi anni dopo la diagnosi.

Possiamo dire ora che Il Parkinson è una malattia con sintomi motori, non motori e relazionali?

Sintomi cioè che riguardano

• l’identità dell’individuo e  la relazione con sé stesso
• la relazione con gli altri

I sintomi relazionali, come i sintomi motori e non motori, possono essere trascurati , misconosciuti, negati oppure riconosciuti e gestiti. La qualità della vita del paziente, la qualità della nostra vita, dipende certamente dalla correttezza delle cure farmacologiche che ci vengono somministrate, dalla costanza degli esercizi fisioterapici che ci vengono proposti, dal movimento, dallo stile di vita. La qualità della nostra vita tuttavia dipende anche, e forse principalmente, da come ci sentiamo con noi stessi, da quanto ci sentiamo utili, intelligenti, belli, adeguati, da come sentiamo che gli altri ci vedono e stanno accanto a noi. Se ci ammirano, se ci sopportano, se ci amano, se  invece li disgustiamo. Se li abbiamo ancora vicini o se  si sono allontanati e ci hanno lasciato da soli.

Il titolo della nostra sessione parla di reti, un vocabolo spesso abusato. Però è la rete che ti acchiappa quando stai per cadere ed è la rete che meglio rappresenta l’interconnessione tra cure familiari o amicali e compliance alle cure mediche, tra capacità di auto aiuto all’interno delle associazioni e possibilità di influenzare le scelte politiche dei “piani alti” , tra privato e sociale. Scusate ma sono di una generazione che  è cresciuta a “il privato è politico”, poi è precipitata nel “il privato e privato” ed ha sbattuto la porta in faccia a tutti quelli che non riuscivano a farsi da sé. Il Parkinson tra le tante, per usare un eufemismo, seccature mi ha fatto ricordare una cosa che non sapevo più e cioè che “il politico è privato” e il mio privato sarà miserrimo se non ricomincio a far parte di un gruppo e assieme a quel gruppo non cerco di creare una polis, una comunità che si occupi di tutti, anche di me.

Una delle mie figlie mi ha detto: mamma, sembra che tu abbia letto Bauman!

No,io Bauman non l’ho letto, non ancora, e quindi non posso citarlo. Però vedo che c’è grande fermento nella comunità del Parkinson: tra scontri, false partenze, ingenuità e tanta fatica personale i malati di Parkinson, mi verrebbe da dire la Cenerentola delle malattie neurologiche dal punto di vista della visibilità sociale, stanno tentando di farsi sentire con una voce sola. Come sapete è nato il Comitato nazionale associazioni Parkinson che, tra le altre cose, ha firmato assieme a LIMPE e a Parkinson Italia una carta di intenti. Come vedete siamo qua, questa Convention è parte integrante e fondante di quel tentativo di farsi sentire dalle istituzioni, dalla società civile, dai media come persone malate di Parkinson, un tentativo di creare comunità e di farsi sentire dalla comunità stessa.

Infine cito  due strade da cui a mio parere possiamo partire-oltre alla costituzione di un organismo efficace che ci rappresenti di cui parlavo-, due temi che mi stanno a cuore ma è una scelta come un’altra:

• la  prima riguarda la crisi della famiglia tradizionale: si parla troppo poco di caregiver ma si parla ancora meno dei malati che il caregiver per  mille motivi non ce l’hanno. Occorre non solo  pensare e realizzare strutture alternative residenziali che combinino assistenza ed autonomia sul modello del co-housing per i malati rimasti soli. Dobbiamo fare un passo molto più ampio e complesso: dobbiamo recuperare e ripensare il concetto stesso di comunità di appartenenza, riflettere sui rapporti di amicizia e di vicinato, riprendere il dibattito che avevamo interrotto quando, accecati dalla salute, avevamo pensato di poter vivere nel migliore dei mondi possibili tra le nostre quattro mura domestiche.
• la seconda strada ha a che vedere con il  rispecchiamento nel gruppo di auto aiuto dei malati di Parkinson e il ruolo delle associazioni locali come punto di riferimento e di facilitazione delle relazioni personali tra i malati.

 Il malato di Parkinson nelle fasi iniziali della malattia tende ad isolarsi e a nascondersi, ci siamo passati tutti. Non dice di essere malato, a volte non prende le medicine, rifiuta la diagnosi e non accetta di prendere coscienza del fatto di essere irrimediabilmente altro.  

Talvolta i malati restano in queste condizioni per lunghi anni o anche per sempre. Faccio la supposizione, ma vorrei un confronto con i medici, che l’isolamento finisca per aggravare la malattia e i suoi sintomi. Nella mia esperienza personale ho sperimentato quanto può giovare il fatto di spartire la propria condizione con altri malati con i quali si condivide il rispecchiamento di sentimenti di diversità e di inettitudine ma a volte mi domando se questo aiuta davvero il malato a vivere  la vita come ancora possibile nella sua pienezza.

Perchè attenzione! Il rischio di fare lo zoo dei freak è altissimo ed è difficile coniugare specificità ed integrazione: si torna al discorso di prima. Il nostro privato, diciamolo in altro modo, quella sofferenza tutta nostra,non può essere lenita che in modo politico, avendo il coraggio di mostrarsi agli altri ma anche di tendersi reciprocamente la mano. La malattia insegna tanto a tutti.

CONVENTON 2018 1-2 dicembre 2018 ROMA